Éthiques

De Challenge4Cancer
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L'éthique est au coeur d'Epidemium. Nous sommes très soucieux de suivre les lignes directrices que nous fournirons le comité d'éthique lors des séances de travail du comité d'éthique.

Définition du cadre éthique

L'utilisation des données, particulièrement celles liées à la santé, pose des questions juridiques mais aussi éthiques.

Conscients de cela, nous souhaitons ici étudier les questions liée à l'éthique, qui se pose comme une philosophie pratique guidant les actions. Par conséquent, il nous semble essentiel de s'interroger sur quelques points pour mener à bien Epidemium :

Finalité

Quelle finalité va guider le traitement de ces données ?

Il ne s'agit pas d'utiliser les données aléatoirement, uniquement parce que cela est possible du fait de leur accessibilité, mais de le faire intelligemment et consciemment en cherchant à atteindre la finalité que nous nous sommes posés. Néanmoins, cette dernière n'est pas exclusive et doit laisser place à l'émergence d'objectifs ouverts, conséquences de notre démarche collaborative de traitement de données.

Transparence

Quel est le degré de visibilité du processus à mettre en place ?

Pour mener à bien notre projet, nous souhaitons que ce dernier soit ouvert tant dans la force de proposition, que représente l'intelligence collective, que dans son déroulement. Cette transparence doit alors rendre compte de l'éthique du projet et déjouer toute défiance qui peut se manifester devant une telle initiative.

Bienfaisance

Comment faire pour concilier les deux échelles concernées par le traitement des données, l'individu et le collectif ?

La question du traitement des données dans le domaine de la santé fait apparaître deux échelles, celle de l'individu et celle du collectif, liées à deux enjeux, le patient et la santé publique. Il s'agit ici d'être vigilant aux questions de la confidentialité, qui est au coeur de la relation médecin-patient basée sur la confiance, du secret médical et de la sécurité à mettre en place autour de la gestion de ces données. Malgré ces obstacles, il nous apparaît nécessaire de penser le bien commun et la santé publique. La potentialité offerte par l'Open Data concernant la santé publique, et plus particulièrement la compréhension du cancer, est aujourd'hui indéniable. Nous possédons la capacité de traiter cette masse de données provenant de domaines différents notamment grâce à l'intelligence collectif. Cette potentialité demande à être changée en capacité.

Hiérarchisation

Quelles sont les données qu'il est nécessaire d'utiliser pour atteindre notre objectif ?

Il ne s'agit pas d'étudier et d'utiliser les données sans distinction, uniquement d'un point de vue quantitatif, mais aussi d'adopter un point de vue qualitatif afin de comprendre au préalable leur valeur. Pour cela, il faut penser des critères en amont afin de percevoir la valeur de chacune et de pouvoir les valoriser les unes par rapport aux autres. Cette hiérarchisation des données doit donc se faire en fonction de la valeur qu'on leur attribue et de la finalité que nous nous sommes posés.

Méthode

Quelle est la bonne méthode à mettre en place pour ne pas obtenir des résultats faussement positifs ?

Le risque de traiter autant de données est d'induire de fausses corrélations entre elles et de faire ainsi émerger de faux problèmes. Il faut se demander quel est le lien à établir entre ces données. Il nous semble important d'observer une attitude responsable vis-à-vis de la potentialité des données choisies, de la signification et des potentielles conséquences des résultats obtenus. Pour cette raison, il est nécessaire de bien définir le type de données à utiliser afin de se prévenir de toute incompréhension ou mécompréhension dans les schémas de causalité induits par leur traitement.

Compétence

Quel est le risque de donner ces données à des non médecins qui vont parvenir à des conclusions qui pourront avoir des répercussions dans le champ médical ?

Il faut allier dans ce projet deux compétences et faire collaborer deux professions, les médecins et les spécialistes des data, afin de développer et vérifier des preuves scientifiques mais aussi d'extraire de nouvelles hypothèses des données.

l'équipe Epidemium

Le comité d'éthique

Le comité d'éthique d'Epidemium est composé de dix membres :

  • Gilles Babinet - Entrepreneur, "Digital Champion" France.
  • Jérôme Béranger - Chercheur (PhD), Expert scientifique en Big Data, SI, Ethique et Réglementaire à KEOSYS.
  • Emmanuel Didier - Statisticien, Docteur en socio-économie de l'innovation et Professeur à l'ENSAE.
  • Camille François - Membre du Conseil scientifique de Wikimedia France.
  • Muriel Londres - Epatiente, coordinatrice adjointe du collectif d’association de malades chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés, Militante et bénévole dans l’association “Vivre Sans Thyroïde”.
  • Dr Cécile Monteil - Urgentiste pédiatre, Directrice médicale Ad Scientiam et Fondatrice de la communauté Eppocrate.
  • Pr Bernard Nordlinger - Service de Chirurgie Digestive et Oncologique à l'Hôpital Ambroise Paré et membre de l’Académie nationale de médecine.
  • Me David Simhon - Avocat en droit de la santé et Président du Comité de Protection des Personnes Île-de-France III.
  • Dr Jean-François Thébaut - jusqu'au 31 janvier 2016, démission pour raisons personnelles - Cardiologue et membre du Collège de la Haute Autorité de Santé (HAS).
  • Cédric Villani - Mathématicien, Professeur de l'Université de Lyon et directeur de l'Institut Henri Poincaré.

Charte du comité d'éthique

Synthèses

Retrouvez toutes les Synthèses des conférences auxquelles nous avons assistées.

  • Workshop Big Data & Ethique, Futur en Seine, Cnam, 11.06.15