(Re)mission, le patient devient actient

De Challenge4Cancer
Aller à : navigation, rechercher

“C’est sans doute parce que la médecine a progressé très très lentement pendant des millénaires, qu’on a bien dû appeler les malades des patients”.

— Philippe Geluck

Nous nous situons actuellement dans une époque charnière où l’on prend de plus en plus en considération l’utilité du Big Data en santé. En France, un groupe de travail a d’ailleurs été mis en place par Marisol Tourraine en septembre 2015 autour des données de santé, leurs enjeux et leurs limites. L’objectif à présent est d’accélérer cette considération, pour parvenir à une recherche modernisée. Comment va s’opérer cette recherche modernisée, particulièrement en oncologie ? Le Big Data pourrait-il être un instrument thérapeutique dans la lutte contre le cancer ?

Aujourd’hui, malgré la révolution génomique, le monde de la santé et son système n’ont pas beaucoup évolué : c’est un monde conservateur, qui n’a pas encore fait sa mue. Pourquoi ce milieu reste-t-il fermé et figé, malgré les outils technologiques novateurs dont on dispose ? Selon Jacques Marceau, membre du Collectif Santé Numérique, ce retard endémique pourrait s’expliquer d’une part par un facteur externe : un cadre juridique et réglementaire inapproprié, mais aussi interne : l’organisation de la pratique médicale demeure cloisonnée - en spécialités toujours plus segmentées à mesure de l’évolution du progrès scientifique. Aussi, on peut se demander quel élément déclencheur parviendrait à opérer un décloisonnement au sein du monde médical, par le biais de la révolution numérique. En faisant l’état des lieux de l’actualité, on peut remarquer que des changements de paradigme s’installent progressivement dans cet écosystème complexe, et nombreux d’entre eux sont entraînés grâce au Big Data.

Quel rôle donner au patient ?

Pour Erving Goffman, sociologue américain des années 50, il existe une relation fondamentale entre un praticien, un "client", et un objet défectueux. Le succès de l’interaction de ce trio dépend de la façon dont le praticien (ou le réparateur) parvient à maintenir une distinction entre les deux autres entités, tout en donnant à chacune l’importance qui lui revient. En d’autres termes, il importe de distinguer le malade et la personne. “Trop de malades ont été traités non comme les sujets de leur maladie mais comme les objets” pour Canguilhem. Le malade doit être envisagé à travers sa maladie et non l’inverse. En effet, si le traitement de la maladie prévaut sur le vécu et l’individualité du patient, sa subjectivité en est alors évacuée. Cela peut s’apparenter à une mort symbolique du patient, et c’est un réel échec de la médecine. Le but serait donc ici de ne pas annihiler le vécu du malade, en concevant la maladie comme un objet personnel défectueux. Cela sous-entend la réification d’une partie de moi “abîmée”et le fait de prendre de la distance avec la douleur pour l’appréhender différemment. Cette distinction entre le malade et la maladie assigne un rôle intelligible au patient : il n’est plus la victime, il demeure en position de force et maintient son autorité sur son propre corps. Il convient de se demander quelle forme peut prendre cette traduction subjective de la maladie, guidée par les données objectives du patient.

Ce qui est remarquable, c’est que le champ des Big Data n’est plus exclusivement le domaine des actuaires et des scientifiques. De nouvelles technologies ont rendu possible pour un grand nombre de personnes – incluant les chercheurs en humanités et en sciences sociales, les marketeurs, les organisations gouvernementales, les institutions éducatives, et les individus motivés - de s’impliquer dans la recherche. Et si, dans le cas de la recherche médicale, l’individu motivé en question était directement le patient, premier légitimé pour atteindre le plus rapidement l’aboutissement de la recherche, ici, la guérison ? En tant qu’individu-chercheur, quelle part le patient aurait-il alors à jouer ? Et surtout, grâce à quels outils pourrait-il s’impliquer dans le processus de la recherche moderne ?

La médecine doit placer l’homme au centre de ses préoccupations cliniques, thérapeutiques, voire sociales. Par quels intermédiaires la démarche clinique moderne peut-elle donc tendre vers une approche non plus uniquement de la singularité, mais de la subjectivité  du patient ?

Le Big Data qui dépasse voire annihile la relation de subordination qu’il existe entre le patient, ignorant, infantilisé, et le soignant, savant et bourreau (abus de pouvoir)

Le premier frein de la médecine traditionnelle réside dans la relation patient-soignant. Le patient atteint d’un cancer par exemple, a affaire à un va-et-vient de soignants incessant : radiothérapeute, cancérologue, chirurgien, anesthésiste, psycho-oncologue, nutritionniste… Le malade doit traiter de nombreuses informations, évoluant de pair avec son cancer. Il peut donc se retrouver perdu. Un nouveau système relationnel permettant d’éclairer le jugement du patient au fil des jours pourrait être induit grâce l’arrivée du Big Data dans l’échange patient-soignant. C’est typiquement là qu’interviendrai(en)t le ou un ou des intermédiaires, acteurs dans le diagnostic et le traitement du patient. Cela peut sembler paradoxal de vouloir rajouter des interlocuteurs quand on vient de citer tous les corps de métier auxquels sont confrontés les cancéreux, mais en vérité cela semble être la solution la plus discursive. En effet, cela permettrait de laisser son rôle holistique au médecin, à l’aide de la parole et de l’écoute (d’un point de vue plutôt vitaliste), tout en faisant appel à des experts (humains ou intelligence artificielle) pour traiter des données (d’un point de vue plutôt mécaniste donc), afin de faire le lien avec le patient. De ce fait, le patient acquiert une place estimable au sein du trio, d’une part parce qu’il reprend le pouvoir face à la supériorité du médecin seul face à lui, en étant capable d’illustrer ses maux grâce aux données et aux explications fournies par l’intermédiaire expert; et d’autre part car il commencera à prendre lui-même ses données en main, afin de comprendre davantage et de s’extirper de sa condamnation d’ignorant. Cependant, il ne faut pas que le Big Data agisse comme un pharmakon. Si le Big Data empiétait tel un parasite dans l’échange entre le patient et le soignant, il risquerait d’entraîner une perte de repères chez le malade, comme le sentiment d’avoir trois corps : son corps physique, son corps vécu, et son corps “statistique". Il y a là une friction entre la santé personnalisée qui tendrait finalement à nous dépersonnaliser. Une solution à cela serait de faire du patient un acteur à part entière. Nous expliquions précédemment qu’un changement relationnel allait s’opérer dans l’échange médical, et ainsi, par le biais d’intermédiaires, le patient serait désormais amène de devenir “patient-expert” en quelque sorte. Il y a aussi dans cette évolution une sorte de dédoublement d’identité : l’individu est à la fois malade et savant; il y a cette part de mal qui l’inhibe à moitié, mais sur laquelle il prend le pouvoir, en apprenant et en échangeant sur son état pathologique, pour le plus grand intérêt de la communauté scientifique d’ailleurs. Les outils numériques facilitent cette propagation en créant des e-patients, qui peuvent interagir avec des e-soignants et de e-chercheurs !

Finalité : créer un outil au profit du patient et du chercheur

Subséquemment, je souhaiterais imaginer à travers ce projet quelle part auraient à jouer les données personnelles dans un outil dédié à l’individu soucieux de prendre en main sa santé. Serait-ce possible pour lui par exemple de confronter ses propres données à un échantillon global de facteurs à risque ou de facteurs protecteurs ? Un autre intérêt réside dans le lien qui pourrait être créé directement entre le patient et le chercheur, car pour le moment celui-ci est inexistant. Une des questions sous-jacentes serait donc : comment amener un partage entre une communauté de patients qui soit profitable à une communauté de chercheurs ?

En conclusion...

La révolution des données sonne incontestablement comme une opportunité pour les chercheurs, afin de mieux comprendre la maladie du cancer, et de ce fait de mieux accompagner les patients. L’ouverture des données de santé elle, tend progressivement à instaurer un décloisonnement au sein du secteur médical jusque là très segmenté. “L’information va devenir une matière première essentielle dans la compréhension de la maladie et la gestion des essais cliniques”, rapporte Alexander Eggermont, président du centre d’oncologie Gustave Roussy à Lyon. Cependant, il ne faut pas perdre de vue que le leitmotiv de cette avancée est l’individu : un écueil à éviter est celui de la désubjectivisation du patient au prix de sa quantification. L’enjeu est donc d’éduquer le patient au numérique dans le même temps de l’éducation à sa maladie, en suivant le célèbre adage : «Éduquer c’est soigner - Soigner c’est éduquer». Les objets connectés peuvent donc aider à améliorer la qualité de vie des malades tout comme le téléphone l’avait permis dans la relation patient-médecin. Lors du forum Libération “Mon corps connecté” à Grenoble, il a été soulevé à la fin d’une conférence que “l’objet pouvait être le médicament”, et que le partage des données permettait enfin de faire voyager les données et non pas le patient. Un beau projet humain donc, de facilitation induite par le numérique, où le Big Data, au travers d’objet et/ou d’intermédiaires entre le patient et le soignant agirait comme un médicament. Pour que l’interconnexion fonctionne, il ne faut cependant pas faire l’impasse sur l’aspect Privacy by Design pour éclairer le point de vue de l’usager et que celui-ci agisse en toute confiance et sans le sentiment de contrainte. De plus, il s’agira désormais de réguler ce partage de données, de faire en sorte que l’individu ne se trouve pas enrôlé dans un système malsain d’hyper savoir autour des data liées au génome et aux sciences omiques. En effet, un des aspects dystopiques de cette révolution des données réside dans l’aliénation qu’elle pourrait insuffler à l’individu complexé par sa vulnérabilité et sa petitesse. Oui, nous sommes vulnérables. Mais rappelons-nous qu’à l’heure des Big Data, ce n’est pas la masse de données qui compte, mais le sens : nous ne laissons pas uniquement des bribes éphémères de chiffres, de diagnostic, d’analyses... Nous laissons des entités sensées qui structurent la science moderne, et qui, force de corrélations, feront peut-être définitivement tomber le rideau du dernier acte du Cancer.