Ethique

De Challenge4Cancer
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Cette page a pour but d'accueillir les participations de tous ceux qui souhaitent participer aux réflexions éthiques à propos des algorithmes et des Big Data en santé. N’hésitez pas à laisser vos commentaires, vos pensées, et vos avis sur ce sujet afin d’alimenter et enrichir la discussion en cours. Pour sa part, Jérôme Béranger envisage de poster régulièrement un paragraphe sur cette thématique afin d’entretenir, de compléter et de développer cet espace de réflexions éthiques sur les Big Data en santé.
NB : Si la question éthique vous intéresse, n'hésitez pas à découvrir le Comité d'éthique et les questions auxquelles il a répondu.


Quelle éthique pour le traitement algorithmique des Big Data en santé ?

Aujourd’hui, la médecine moderne est devenue presque inconcevable sans l'utilisation des Nouvelles technologies de l’information et la communication (NTIC). La numérisation de l'information médicale a modifié la prestation de santé, la relation médecin-patient et la compréhension scientifique du corps humain et des maladies qui affligent. En effet, les services numériques, les réseaux sociaux, les devices mobiles, les objets et capteurs connectés produisent sans cesse de nouvelles données dont le stockage, la diffusion, la gestion et l’usage rentrent de plus en plus dans le quotidien des personnes. Ces « mégadonnées » ou Big Data représentent le carburant de l’économie et la connaissance du début du XXIème siècle. Désormais, « la data est au cœur de l’avènement de la médecine personnalisée, préventive et prédictive »[1].

Dès lors, devant le développement constant de l’e-santé, de la télémédecine, des m-Health et des Big Data médicaux, des changements juridiques qui s’accélèrent, des ruptures économiques qui s’amplifient, une sensation de flou survient au sein de la relation médecin-patient, là où auparavant prédominé un semblant d’ordre, de valeurs, de principes et de règles bien établis. La manipulation et l’utilisation de l’information médicale se trouvent en perpétuelle équilibre entre le secret médical et la transparence où les questionnements éthiques et juridiques prennent tout leur sens. Ainsi, ces NTIC perturbent sensiblement le microcosme médical allant jusqu’à remettre en question les paradigmes de la Médecine telle que nous la connaissons avec un patient devenant acteur de sa santé. La relation médecin-patient s’oriente progressivement vers une décision médicale partagée à la fois, préventive et prédictive, basée sur l’étude des quantités de données médicales collectées.

Les réseaux sociaux et communautaires illustrés par une facebookisation des données traduisent une extériorisation de l’intimité rendant les données de santé totalement visibles et accessibles à tous. Ainsi, nous sommes en droit de se demander si la numérisation des données médicales illustrées par les Big Data, mettent-elles en péril certains fondements sociaux et moraux de la médecine tels que la confidentialité et la sécurité de l’information médicale ? Le droit à l’accès et à la légitimité de cette information sont-elles remis en cause ? Dans un cas plus grave, une analyse poussée des comportements, sur la base des data que nous laissons tous, partout, au gré de notre vie quotidienne, ne risque telle pas de reléguer au second plan la pratique clinique et thérapeutique ?

Autant d’interrogations qui caractérisent une certaine angoisse et perte de confiance des acteurs de la santé, dans les valeurs mêmes, la gestion et l’usage de ces Big Data, entrainant ainsi un sentiment global profondément déstabilisant.

Dans ce contexte, une hiérarchisation et sélection des données médicales apparait comme fondamentale pour contrôler leurs usages. Cela nécessite d’en connaitre la valeur informative, de gestion et d’exploitation. Ainsi, la mesure de la donnée à caractère personnel demande en prérequis d’établir une réflexion sur la valeur intrinsèque de ces dernières afin de pouvoir les évaluer. Pourquoi et comment évaluer ? Pour quoi faire, dans quel but et avec quels objectifs ? Comment évaluer la valeur d’une donnée, selon quels critères ? Que doit-on évaluer ? Où trouver des données sur la santé et la façon de l’utiliser pour améliorer les soins de santé ? Toutes ces données accumulées ont une valeur, comment et où pouvons-nous trouver cette valeur pour améliorer les soins de santé ?

Dès lors, la valeur d’une donnée se définit dans le contexte de l’action et vient du sens qu’on arrive à en tirer, en termes de prédictibilité ou de corrélation. Il est alors possible d’apporter de la cohérence aux données personnelles en la rattachant à leur cause commune : le comportement de la personne. Ainsi, on peut non seulement étudier le comportement d’un individu à travers les trâces numériques qu’il propage, mais également, in fine, reconstituer l’ADN de son identité numérique.

Enfin, à l’heure des Big Data, cette valorisation éthique de la donnée ne se situe pas dans sa masse et sa taille mais plus dans le sens, son utilité, sa finalité et sa proximité pour l’utilisateur. La fiabilité de ces objets connectés et des données qui y sont produites passe probablement par des tiers de confiance comme cela peut être le cas avec le médecin qui aurait pour rôle d’orienter son patient vers des services et des outils sûrs, efficaces et utiles pour son patient comme pour lui-même.

En définitive, l’objectif majeur est de donner du sens à la réalisation, la mise en place et l’utilisation des Big Data afin de mieux la contrôler. Dans ces conditions, une analyse éthique constituerait bien le fondement d’une nouvelle approche empirique et pragmatique éthico-technique, respectueuse du citoyen, orientée en direction de la pensée, de la conscience et de la responsabilité humaine. La finalité est de construire une « éthique algorithmique » sur les recommandations et les évolutions à apporter concernant les données de santé numérique à caractère personnel.

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[1] : Rapport Lemoine, du 7 novembre 2014, sur la « transformation numérique de l’économie en France ».