L’oiseau bleu a fait son nid en santé et en recherche biomédicale sur le cancer

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Seraya Maouche, 7 mars 2016 | BD4Cancer



Les technologies des données massives ou Big Data sont de plus en plus utilisées pour la santé et la recherche biomédicale. Une des sources de ces données massives qui offrent des perspectives inédites pour les secteurs pharmaceutique et médical sont les réseaux sociaux (Social Network Sites ; SNSs). Ces derniers constituent des plateformes en ligne sur lesquelles les internautes peuvent interagir et échanger librement, en fonction de leur intérêts ou proximité professionnelle, idéologique, sociale, géographique, etc. Dans le monde académique, un grand réseau a été créé ces dernières années nous révèle Richard Van Noorden dans un article publié dans la revue Nature en 2014. L’auteur a discuté les résultats d’une enquête réalisée par Nature en 2014 afin de comprendre comment les scientifiques utilisent les réseaux sociaux. Pour cette enquête, lancée en mai 2014, Nature a reçu 3 500 réponses de 95 pays différents qui indiquent que les premiers réseaux utilisés par les scientifiques et ingénieurs sont Google Scholar, ResearchGate, LinkedIn, Facebook, Google+ et Twitter.

Lancé en 2006, Twitter est devenu aujourd’hui une plateforme de microblogage et un moyen de communication indispensable pour les intellectuels, les journalistes, les personnalités politiques mais aussi pour les scientifiques et les professionnels de santé.

Avec seulement 140 caractères, annoncer un évènement scientifique ou médical, échanger avec ses pairs, commenter une publication, suivre les développements scientifiques et thérapeutiques sont désormais pratiques courantes chez beaucoup de spécialistes à travers la planète. Les utilisateurs actifs sur Twitter sont 320 millions, selon les derniers chiffres publiés, le 31 décembre 2015, par la société Twitter. Selon les statistiques du site Web Internet Live Stats, 500 millions tweets sont publiés chaque jour avec en moyenne 6 000 tweets par seconde.

En France, la première étude réalisée par l’IFOP auprès des utilisateurs de Twitter afin d’établir un état des lieux complet des usages et de l'utilité de Twitter en France a montré que 96% des utilisateurs de Twitter jugent la plateforme utile. Cette étude réalisée du 18 octobre au 4 novembre 2010 a montré également que la moitié des utilisateurs de Twitter sont des cadres.

Avec plus de 1 000 publications dans PubMed dont une cinquantaine sur le cancer, Twitter fait l’objet de recherches et de publications dans des revues scientifiques. L’oiseau bleu a fait son nid dans le domaine biomédical après avoir séduit d’autres tels que la politique, le journalisme et les secteurs technologiques et économiques.

Les patients atteints de différentes maladies, notamment chroniques, tel le cancer, sont également attirés par ces espaces digitales et interactifs pour échanger sur leur maladie, demander un soutien ou commenter les témoignages d’autres patients.

"De plus en plus, de patients utilisent les réseaux sociaux pour poser des questions, partager des informations, fournir du soutien à d’autres malades et exprimer des émotions", nous révèlent Jessica Myrick et ses collègues de l’Université de l’Indiana, qui ont conduit une étude en collectant des données Twitter pendant deux ans afin de créer une typologie du soutien social et d’étudier le rôle de l'expression émotionnelle chez les patients sur Twitter.

Beaucoup de chercheurs en sciences de l’information ou dans le domaine biomédical ont trouvé dans Twitter une source de données massives (Big Data) importante pour analyser les comportements des patients, détecter les effets indésirables ou secondaires liés à l’usage des médicaments ou pour accélérer le recrutement des patients pour les études cliniques.

"Twitter représente  une ressource efficace inexploitée pour stimuler l'intérêt dans les essais cliniques sur le cancer et accélérer le recrutement", estiment les chercheurs du Centre Abramson sur le Cancer à l’Université de Pennsylvania qui ont publié une lettre sur le sujet dans la revue JAMA Oncology.

Twitter est utilisé également pour la prévention des cancers, Thackeray et ses collaborateurs ont discuté ce type d’usage pour la prévention du cancer du sein dans un article, publié en 2013 dans la revue BMC Cancer.

Est-ce que les patients tweetent ?

Le 13 février dernier, le passage de Noémie Caillault à une émission de télévision sur France 2 pour présenter sa pièce de théâtre Maligne a déclenché une série de messages Twitter sur le cancer. Lorsqu’à 27 ans, cette comédienne apprend qu’elle est atteinte d’un cancer du sein, elle décide de défier sa maladie et d’y puiser son inspiration pour écrire son spectacle et raconter avec humour son cancer. En réaction à son témoignage, les patients français atteints de cancer ont publiquement parlé ce samedi soir de leur cancer. Témoignages, messages de soutien et d’empathie, les patients ont trouvé dans Twitter un espace d’échange et de partage d’expériences. Au Japon, Tsuya et ses collègues ont montré dans leur étude sur les patients atteints de cancer au Japon que ces derniers tweetent sur leurs cancers, partagent des informations, y compris sur le diagnostic, les symptômes et les traitements. Sugawara et ses collaborateurs ont également montré que sur Twitter s’est formé un réseau de patients atteints de cancer qui échangent des informations et partagent leurs expériences.

En plus des patients, les professionnels de santé, et les médecins en particulier, sont présents sur Twitter. Ils étaient plus de 75 000 en 2015 selon l’article de Jordan M. Alperta et Frances E. Womble dans la revue Health Communication.

En France, l'Observatoire SanteConnect 2012 a été lancé afin de réaliser la première étude sur l’usage des réseaux sociaux par les professionnels de santé. Cette étude, publiée en 2012, a montré que 46% des professionnels de santé utilisent les réseaux sociaux généralistes (Viadeo, Linkedin, Facebook ou Twitter) dans le cadre professionnel au moins une fois par semaine. D’autres (15%) utilisent les réseaux sociaux spécialisés en santé. Tout comme pour leurs collègues américains, les professionnels de santé français utilisent les réseaux sociaux pour échanger avec leurs pairs et pour suivre les développements thérapeutiques. Le manque de confidentialité est le facteur qui ralentit l’adoption de Twitter par d’autres professionnels de santé.

Twitter pour la pharmacovigilance

La pharmacovigilance est une discipline de la pharmaco-épidémiologie qui focalise sur la surveillance des médicaments et la prévention du risque d'effet indésirable résultant de leur utilisation, que ce risque soit potentiel ou avéré. L’article R. 5121-150 du code de la santé publique définit et précise l’exercice de la pharmacovigilance en France.

La détection des effets indésirables (adverse drug reaction ; ADR) liés à l’usage d’un médicament repose essentiellement sur les signalements spontanés des patients ou des professionnels de santé. Des systèmes de pharmacovigilance tels que EudraVigilance au niveau européen ou celui de l’Organisation Mondiale de Santé (OMS) sont souvent utilisés. En France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a mis en place un système pour recueillir des signalements et alertes en provenance des patients, des associations de patients, des professionnels de santé et des industriels. Ces systèmes ont plusieurs limites et ne permettent pas une surveillance en temps réel.

Une solution qui serait plus efficace consiste à analyser en temps réel les données des réseaux sociaux afin de détecter des événements liés à l’usage des médicaments. Tel est un des objectifs du projet [BD4Cancer], lancé pour répondre à un des quatre défis du projet Epidemium. Les membres du BD4Cancer collectent un grand jeu de données de tweets sur les médicaments anti-cancers qui sera analysé à l’aide des méthodes d’analyse du langage naturel (Natural Language Processing, NLP) et des algorithmes de Machine Learning afin de classer les tweet en tweets avec-ADR (les tweets qui incluent des effets indésirables) ou sans-ADR (les tweets qui mentionnent au moins un médicament anti-cancer mais sans évoquer d’effets indésirables). La première catégorie sera utilisée pour constituer une base de connaissance pour la pharmacovigilance destinée essentiellement aux groupes pharmaceutiques et aux autorités de santé et de régulation.

Si l’émergence des réseaux sociaux entraîne de nouveaux défis éthiques, légales et déontologiques, les données que génèrent ces réseaux représentent de réels potentiels pour la santé et la recherche biomédicale, notamment en oncologie.