Questions au comité d'éthique

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Vous trouverez sur cette page toutes les questions posées au comité d'éthique et la synthèse de leurs échanges élaborée par Epidemium. Néanmoins, si la votre n’y est pas, vous pouvez l’adresser à l’adresse ethique@epidemium.cc.

Peut-on prendre comme exemple de sensibilité de l'approche "épidémio opendata par blocs régionaux, âge et sexe", le risque de cancer de la prostate en fonction des ethnies aux USA ?

Comparaison avec les Etats-Unis & la France :

  • Ce type d'étude est permis aux Etats-Unis où nombre d'entre elles ont montré l'importance des origines ethniques des patients dans la compréhension de leur maladie. Or, en France, la statistique ethnique est tabou.
  • Peut-on prendre comme exemple de sensibilité de l'approche "épidémio opendata par blocs régionaux, âge et sexe", le risque de cancer de la prostate en fonction des ethnies aux USA ?


Les études, prenant en compte l’origine ethnique des individus, sont permises aux Etats-Unis où nombre d'entre elles ont montré l'importance de ce type de données dans la compréhension de la maladie du patient. Certains cancers, comme ceux de la prostate ou du colon, ont des caractéristiques, un pronostic différent et donc nécessitent un traitement différent selon qu’ils surviennent chez des individus blancs ou noirs, ces derniers ayant souvent des forment plus graves. Les cancers doivent voir leur traitement adapté selon les facteurs de gravité connus ; ne pas les connaître, entraîne une perte de chance du patient puisque le traitement serait inadéquat.

Les données aux Etats-Unis sont disponibles car la loi permet d’enregistrer l’origine ethnique des patients, ce qui n’est pas le cas en France où les fichiers ethniques ne sont pas permis et, par conséquent, il ne devrait pas être possible de traiter des données des résidents ou des citoyens français. Néanmoins, a priori, il n’y a pas d’interdiction concernant des bases de données étrangères. En France, la statistique ethnique est tabou même si juridiquement, il n’est pas interdit de traiter des données à caractère personnel traduisant directement ou indirectement des origines ethniques d’un individu, si ce traitement est nécessaire à une recherche dans le domaine de la santé. Ce dernier point, traitant de la finalité de la recherche, correspond, dans le cadre d’Epidemium, au principe de bienfaisance, présent dans la charte éthique établie par le comité d’éthique. Néanmoins, même si cela est permis d’un point de vue juridique, il est possible, pour des raisons éthiques, d’y poser des conditions, des précautions. Si l’interdire n’aurait pas de sens puisque, l’origine ethnique a de la valeur médicalement parlant, par contre, pour répondre à l‘éthique, exiger des corrélations avec d’autres éléments, facteurs est certainement nécessaire.

Ces précautions peuvent être posées d’un point de vue éthique et donc par le comité. L’étude de l’origine ethnique pose plusieurs risques dont la possibilité de fausses interprétations, la confusion entre causalité et simple corrélation. Il faut également penser aux conséquences sur le long terme d’une telle étude et le fait qu’elle soit rendue publique. Cela pourrait éventuellement discriminer certains patients, en limitant, par exemple, l’accès de certains individus à des prêts personnels ou à des mutuelles comme on peut déjà le noter avec certaines maladies chroniques.

Pour palier à ces biais et fausses corrélations, il est possible d’avoir recours aux statistiques en prenant garde à distinguer les facteurs génétiques et ethniques des facteurs sociaux. La corrélation entre origine ethnique et prévalence d’une maladie doit être complexifiée, il faut tenir compte d’autres facteurs qui doivent avoir un impact sur la prévalence du cancer tels que le niveau social, la nature des emplois, etc.

Néanmoins, il faut rester vigilant à ce que l’association de ces données ethniques à d’autres éléments, facteurs ne permet pas la réidentification des individus. Les méthodes statistiques établies et choisies doivent être dûment décrites et l’interprétation finale doit être claire pour tous.
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